Conseils de sécurité – Syndrome d'Ehlers-Danlos – Rapport national sur la douleur :sciatique

Diminuer les Douleurs de votre Dos

STOP AU MAL DE DOS


Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) est un processus qui dure toute la vie et qui nécessite une surveillance constante sur la manière de rester actif, mais également physiquement en sécurité et en sécurité. L'EDS est une affection causée par un tissu conjonctif défectueux, la «colle» qui maintient le corps ensemble. Tout mouvement brusque ou secousse, et vos os peuvent facilement subluxer ou même totalement dislocations. À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif pour l'EDS. Par conséquent, vivre avec cette maladie signifie accepter et traiter la douleur chronique.

Ce sont des conseils de sécurité que j’ai appris à suivre et qui, j’espère, aideront d’autres, comme moi, qui vivent avec EDS.

Sécurité automobile

Pour éviter que votre sacrum ne bouge plus lorsque vous montez et sortez d'une voiture, il est préférable de trouver un siège auto dans lequel vous ne devez ni vous asseoir ni vous soulever pour vous asseoir. Si vous pouvez simplement glisser dans le siège, vous avez les meilleures chances de rester en position.

Pour monter dans la voiture avec le moins de chance de glisser, je m'assieds sur le siège, faisant face à la voiture, je me tourne vers l'avant de la voiture, puis je balance mes jambes au sol.

Vérifiez et voyez où sont vos jambes lorsque vous vous assoyez. Il est préférable qu’elles se trouvent à un angle de 90 degrés, pas au-dessus de votre taille ou au-dessous de votre taille. La meilleure façon de juger peut être de vous concentrer sur vos genoux. S'ils sont plus hauts que vos hanches, vous êtes probablement en difficulté.

Atteindre

Si vous êtes assis sur une chaise et que quelque chose tombe de part et d’autre, pour la plupart d’entre nous avec EDS, la chose la plus dommageable que nous puissions faire est de se pencher sur le côté et de tendre la main pour le ramasser.

Cela provoquera ce que l’on appelle un «glissement vers le haut», où le fémur se bloque dans votre hanche. Cela ne fait pas mal au début, mais a tendance à apparaître le lendemain et est très inconfortable. Pour vérifier si vous avez créé ce problème, allongez-vous sur un lit, courbez-vous puis baissez doucement les jambes. Vérifiez si vos genoux correspondent en hauteur. S'il y a un slip, il y aura une différence dans la longueur des jambes. Faites-le corriger dès que possible avant que cela ne crée une douleur importante.

Ouverture de canettes

Le fait d’exercer une pression vers le bas tout en essayant d’ouvrir une boîte de conserve avec un ouvre-boîte peut entraîner une perte potentielle de lux de votre main, de vos doigts, de votre coude et / ou de votre épaule. Une solution simple consiste à acheter un produit appelé Handy Can-Opener. Tout ce que vous faites est de le placer sur le dessus de la canette, appuyez sur un bouton et laissez-le faire la magie d'ouvrir la canette pour vous!

Dormir en toute sécurité avec POTS

Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est une forme de dysautonomie, une maladie qui provoque des vertiges, des évanouissements, une pression artérielle instable, des fréquences cardiaques anormales et parfois même la mort. J'ai appris que je l'avais dans mes 60 ans.

Ellen Lenox Smith

On m'a demandé de dormir à un angle de 30 degrés en soulevant tout le cadre du lit à la tête. À la maison, il s'agit d'un processus simple à mettre en plaçant des planches sous le cadre. Mais qu'en est-il des voyages et des séjours dans des hôtels?

Un kinésithérapeute nous a appris qu'il y avait des lits surélevés vendus que les étudiants utilisent pour surélever leurs dortoirs afin de pouvoir ranger des articles en dessous. Nous avons acheté quatre rehausses de lit en plastique et nous avons constaté que, si nous en utilisions deux à chaque coin des têtes, nous pouvions lever des lits d’hôtel pour que je puisse simuler une partie de la hauteur de chez nous.

Ce n'est pas aussi haut que mon lit, mais c'est certainement mieux que de dormir à plat avec des POTS.

Salutations amis et famille

Si vous êtes comme moi, lorsque les autres vous voient, ils supposent que vous allez bien et ne comprennent pas qu'un simple câlin peut provoquer des subluxations. Souvent, lorsque mon mari sera avec moi, il avertira les autres de ne pas me toucher.

Le plus difficile, c’est quand je suis seul et que quelqu'un me rejette et me prend soudainement dans ses bras. J'aimerais presque pouvoir porter un écriteau qui dit: «Ne touchez pas».

Essayez de rester vigilant et de prévenir les dommages qui surviennent quand quelqu'un qui dit bien dit vous salue, finit seulement par vous faire mal mon erreur.

Torsion

On m'a enseigné en physiothérapie que lorsque vous vous tordez, vous devez vous déplacer des hanches. J'ai fait l'erreur de me tordre juste à la taille et de subluxer mon dos. Avec EDS, lorsque vous jetez quelque chose hors de propos, cela peut prendre des semaines avant qu’il ne retombe correctement.

En position assise, il est également important de ne pas croiser les jambes, car cela pourrait jeter votre sacrum à l’endroit.

Des chaussures

Si vous avez les pieds plats, un bon soutien de la voûte plantaire est indispensable. De plus, si vous avez des problèmes de subluxation aux jambes et / ou aux pieds, le meilleur choix est de porter des baskets avec le support pour la voûte plantaire à l'intérieur. Trouvez également des sandales qui ont une bonne arche lorsque vous n'êtes pas en mesure de porter des baskets.

Trachée, hyoïde et stabilité du cou

J'ai passé de nombreuses années à traiter avec une trachée, un hyoïde et un sternum qui se déplacent. Bien que je dorme avec un appareil respiratoire bi-pap, j'ai eu de nombreux épisodes au cours desquels ma respiration a été interrompue. Ma ligne de vie la nuit pendant de nombreuses années a été mon chien d'assistance qui m'a alerté lorsque le flux d'air avait diminué ou s'était interrompu.

Je suis maintenant fière de posséder un nouvel oreiller découvert par un autre EDSer qui maintient le cou et la tête dans la position correcte et ne permet pas à la trachée de s’effondrer. Je vous encourage à essayer. On l'appelle Thérapeutique Coussin et le mien venait de Core Products International.

Assurez-vous d'avoir la bonne taille. J’ai dû échanger le mien à la taille d’un enfant pour stabiliser correctement la tête.

Transporter des objets

Pour la plupart d'entre nous, au fur et à mesure que nous progressons avec EDS, porter des objets dans nos bras est douloureux et peut causer plus de problèmes. Alors que j'enseignais encore, j'ai finalement eu recours à un bagage à roulettes, comme vous le voyez à l'aéroport.

Je ne sais pas pourquoi je n’y avais pas pensé plus tôt. J'avais l'habitude d'emporter 125 essais d'élèves et mes livres jusqu'au deuxième étage d'une grande école. Je souffrirais pendant des jours après l'avoir fait. Mais une fois que je me suis mis à tirer le sac, la vie a eu un changement positif. Aujourd'hui, je tire mes articles de natation dans la piscine et je peux devenir plus autonome de cette façon.

CONSEILS DE SÉCURITÉ DES ER

Les personnes vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) ont souvent peur d'aller dans une salle d'urgence d'un hôpital en raison d'un manque de compréhension de la part du personnel des urgences sur la manière de prendre soin d'eux en toute sécurité. J'ai eu une expérience négative, qui m'a presque tué.

En cours d'admission, après avoir perdu connaissance à plusieurs reprises à cause de l'hypotension artérielle, les choses se sont terriblement mal passées. Lors du transfert de l'ambulance à la civière de l'hôpital, ma hanche a été disloquée. Cette dislocation était non intentionnelle, mais évitable, car elle résultait directement de la manière brutale dont le transfert avait été géré.

De plus, ils ne m'ont pas administré de liquides intraveineux pendant plusieurs heures, ce qui aurait dû être la première chose à faire pour aider à élever ma tension artérielle. Pour compliquer les choses encore plus loin, aucune nourriture n’a été apportée dans ma chambre que je puisse manger et métaboliser en toute sécurité pendant les deux jours où j’étais là.

Et puis, quand une infirmière a pensé que j’avais cessé de respirer, elle a compressé ma poitrine pour stimuler mon cœur, même si je portais deux bracelets médicaux, me prévenant de ne pas recevoir de compressions thoraciques. Deux ans plus tard, je paie toujours pour ces erreurs.

À la suite de mon expérience traumatisante et menaçante, j'ai envoyé une lettre à l'hôpital dans l'espoir de ne jamais laisser un autre patient EDS expérimenter ce que j'ai fait. J'ai été choqué de recevoir un appel qui a amené l'hôpital à accepter mon offre de rencontrer leurs médecins et leurs infirmières pour les aider à comprendre comment nous prendre en charge correctement.

Pour préparer cette réunion, j'ai demandé à d'autres patients du système EDS de soumettre des suggestions pour améliorer mon programme. J'espère que cette liste sera utile aux patients et au personnel de l'hôpital.

Comment traiter les patients Ehlers-Danlos

  • Envisagez de mettre au point un protocole EDS générique pour que le personnel puisse comprendre rapidement cette maladie chez les nouveaux patients.
  • Mettez des notes, un tableau d’affichage ou un tableau de patients pour partager l’information et protéger le patient d’un quart à l’autre.
  • Soyez prudent, car EDS est une "condition invisible", alors n'oubliez pas de ne fais pas de mal. Comprenez que nous toucher et nous déplacer peut créer plus de problèmes, alors écoutez le patient. Marchez légèrement en utilisant des compressions thoraciques, car nos côtes se subluxent, se disloquent et se cassent facilement. Permettre aux patients EDS de se positionner en toute sécurité avant toute procédure.
  • Les subluxations sont une chose réelle. Ne vous contentez pas de faire une rapide radiographie et dites-nous: «Ce n’est rien, ça va bien.» Lorsqu'un joint se sent mal, il ya une blessure qui mérite d’être soulagée.
  • Parce que nous faisons facilement des ecchymoses, ne vous précipitez pas pour juger les enfants d’EDS avant de signaler un abus.
  • Si quelqu'un arrive avec un bracelet d'avertissement, lisez s'il vous plaît et respectez ce qui est dit!
  • Si un patient a une pression artérielle basse, élevez son lit à un angle de 30%. Branchez rapidement les liquides intraveineux et approuvez le médicament BP du patient à temps pour la prochaine dose. Pensez à utiliser une ligne PICC si le IV ne tient pas.
  • De nombreux patients EDS réagissent aux médicaments, alors respectez-les si un test de drogue ADN a été effectué ou écoutez quels médicaments n'ont pas fonctionné dans le passé. Le soulagement de la douleur est difficile à obtenir avec EDS, alors s'il vous plaît croyez la personne.
  • Certains d’entre nous utilisent des médicaments composés qui doivent être acceptés à la place de ce que vous avez en stock à la pharmacie. Certains utilisent également des suppléments, donc veuillez en respecter l'utilisation. Beaucoup utilisent le Protocole de Cusack compléter la routine.
  • Si un patient utilise du cannabis pour soulager la douleur, envisagez de permettre son utilisation à l'hôpital sous forme d'huile, de teinture, de topique ou de pilule.
  • Bon nombre d'entre nous réagissent à la nourriture, alors envoyez votre diététicienne dans la salle pour rencontrer le patient et créer un plan de repas sûr.
  • Si un patient dort avec un masque CPAP ou BIPAP, veillez à ce qu'il soit amené et porté pendant le sommeil.
  • Faites appel à un thérapeute physique qui peut utiliser des techniques manuelles d'énergie pour le réalignement ou permettre à un thérapeute manuel EDS de prendre place au sol.
  • S'il est nécessaire de prélever du sang, utilisez un papillon ou une petite aiguille pédiatrique.
  • Si l'intubation est nécessaire, faites attention au mouvement du cou et utilisez un petit équipement. Si un patient EDS présente une fusion du cou, procédez à une intubation à l'aide de la lunette de guidage à fibres optiques.
  • Si des points de suture sont nécessaires, essayez d’utiliser des produits naturels plutôt que synthétiques.
  • Beaucoup d’entre nous ont des problèmes de cicatrisation des plaies, alors veuillez faire attention au choix du ruban et à son retrait. Certains d’entre nous ont une peau fragile et se déchirent facilement.
  • Tous les types de EDS présentent un risque accru d'événements vasculaires effrayants. Toute douleur thoracique ou abdominale soudaine ou grave nécessite un scanner pour écarter un anévrisme ou un autre problème grave.

Si une intervention chirurgicale est nécessaire, assurez-vous que votre anesthésiologiste passe un entretien pré-opératoire avant toute procédure. Faites attention au positionnement et à la manipulation des articulations lors de l'anesthésie. Oui, cette «manœuvre de poussée de la mâchoire» peut rendre l’intubation plus facile ou plus confortable, mais elle ne vaut pas les mois de rééducation d’une mâchoire disloquée.

Veuillez rassurer vos résidents en orthopédie que nous préférerions éviter une intervention chirurgicale également. Les faire partager à voix haute leurs craintes de ne pas opérer sur des patients EDS car «cela ne fera qu'aggraver les choses» est peut-être vrai, mais ce n'est pas utile. Personne ne veut se sentir comme un lépreux intouchable. Au lieu de cela, veuillez vous concentrer sur ce que vous pouvez faire pour aider. Cela peut être aussi simple que d'aider à repositionner l'articulation vers un endroit plus neutre, puis de la caler ou de l'atteler là-bas pour que les choses se reposent avant de commencer la thérapie physique.

Ehlers-Danlos peut être une condition très douloureuse, isolante et déchirante à vivre. Nous aimerions beaucoup aller à l'hôpital pour une aide d'urgence et ne pas avoir peur d'être renvoyés chez eux dans un état déplorable. Travaillons tous pour éduquer le domaine médical et améliorer notre avenir face à cette maladie. Puisse cette liste être un début pour vous!

Que la vie soit gentille avec toi,

Ellen Lenox Smith

Auteur de: Ça fait mal comme l'enfer!: Je vis avec la douleur et je mène une bonne vie, en tout cas, et Ma vie en tant que chien d'assistance!

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